La Fundación FEDER financia 23 proyectos clave para avanzar en el conocimiento de enfermedades raras
La Fundación FEDER ha reafirmado su compromiso con el impulso de la investigación en enfermedades raras al financiar 23 proyectos a través de su IX Convocatoria de Ayudas. Esta nueva edición, que ha supuesto un salto significativo en su dotación económica, ha destinado un total de 550.000 euros, triplicando la cifra alcanzada en la convocatoria anterior.
El objetivo principal de esta iniciativa es reforzar la investigación biomédica, psicológica y social en un ámbito tan complejo y necesitado como el de las enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de personas en España. Tal como ha explicado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, “invertir en investigación es construir un futuro para quienes hoy enfrentan el reto de vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico”.
La convocatoria ha abarcado múltiples áreas clave. Siete ayudas han sido otorgadas a proyectos centrados en mejorar el diagnóstico, y seis a investigaciones dirigidas a desarrollar tratamientos innovadores. También se han financiado seis estudios centrados en enfermedades de muy baja prevalencia —aquellas que afectan a menos de una persona por cada millón, según la base de datos Orphanet—, subrayando así el compromiso con patologías extremadamente minoritarias que suelen quedar fuera del foco habitual de la ciencia.
Además, esta edición ha introducido dos nuevas líneas estratégicas: por un lado, una ayuda para fomentar la movilidad de personal investigador, facilitando la colaboración entre centros y equipos especializados; por otro, tres ayudas destinadas a proyectos que abordan el impacto psicológico y social de estas enfermedades, reforzando la mirada integral sobre las necesidades de los pacientes y sus familias.
Entre los proyectos destacados se encuentra una estrategia de terapia génica para el tratamiento del Síndrome de Wolfram, liderado por la Alianza de Familias Afectadas por este síndrome. En el ámbito psicológico, el estudio sobre la evolución de la psicopatología en pacientes con Síndrome de Williams-Beuren, impulsado por la Associació Catalana del mismo nombre, busca entender mejor la trayectoria emocional desde la infancia hasta la edad adulta.
Esta novena convocatoria consolida a la Fundación FEDER como un actor clave en el ecosistema de investigación en enfermedades raras en España, contribuyendo activamente a cerrar la brecha que aún persiste en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías poco frecuentes.
