La Reina Sofía apoya a la Fundación Luzón para el recaudo de fondos contra la ELA
La reina Sofía ha presidido el primer concierto organizado por la Fundación Francisco Luzón con el fin de recaudar fondos destinados a investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y financiar proyectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares. Ainhoa Arteta fue la encargada de interpretar un repertorio clásico de ópera y zarzuela, acompañada por la Orquesta de Extremadura, bajo la dirección del renombrado director Andrés Salado.
María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha explicado que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa, hoy incurable, con un pronóstico fatal. La ELA va inmovilizando progresivamente a quien la padece. Los afectados por la enfermedad van perdiendo la capacidad de hablar, de moverse, de comer, de respirar por sí mismos. “Sin embargo, un enfermo de ELA mantiene intactas su función cognitiva, pueden pensar y sentir, manteniendo su capacidad intelectual y emocional intacta. El enfermo de ELA vive en una cárcel que es su propio cuerpo”.
Según María José Arregui, “la ELA es la enfermedad de los más débiles de los débiles”, y lamentablemente, la supervivencia de los enfermos de ELA está directamente relaciona con la capacidad económica del enfermo y de la familia. Esto en un hecho y nos tiene que dar a todos para hacer una profunda reflexión. Desde la Fundación Luzón lo que queremos transmitir es que el enfermo de ELA debe tener una calidad de vida que le permita seguir viviendo si él quiere, pero que no sea la capacidad económica la que determine su fallecimiento”..
Ha explicado también que la gran lucha de la Fundación es “lograr una mayor involucración de la Administración”. En este sentido, “hace tres años la Fundación Luzón firmó un Plan Nacional Contra la ELA que concreta el trato homogéneo al paciente en todo el territorio nacional”. “No puede haber distinciones por Comunidades Autónomas”. “La Fundación Luzón lo que hace es llegar acuerdos con todas las Comunidades y elevarlos a un nivel superior, nacional”.
