Fundación Mutua Madrileña y FEDER presentan el Programa IMPULSO
Más de 1.200 menores con enfermedades raras recibirán apoyo del Programa IMPULSO. Una iniciativa de la Fundación Mutua Madrileña -comprometida con los niños en materia de salud y en la lucha contra el bullying– y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El Programa IMPULSO “supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en salud en España, en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña. Ésta destinará 200.000 euros para facilitar las terapias rehabilitadoras, que mejoran la calidad de vida de los menores y jóvenes afectados.
Además, el presupuesto ayudará a adquirir productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.
De acuerdo con Juan Carrión, presidente de FEDER, este proyecto supone una “ayuda histórica”. Se prevé que se beneficie a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes jóvenes con enfermedades raras de todo el país.
Por lo general, la mayoría de las enfermedades raras tienen un comienzo precoz. Pero solo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, lo que agrava la enfermedad para el 30%. Según ha explicado Carrión, con el Programa Impulso, “mientras no exista tratamiento específico, las familias podrán acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida”. Ahora, “de la mano de Fundación Mutua Madrileña podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos”, ha añadido el presidente de FEDER.
La iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y FEDER busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo, en general (el 28% de los casos).