ONCE y su fundación dedican un total de 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras
ONCE ha dedicado 33 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) divididos en seis series correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre y 1, 2 y 3 de enero de 2019 para alertar sobre la incidencia de las enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.
Los cupones, que se difundirán por toda España, incluye la frase ‘La investigación es nuestra esperanza’. El del día 27 está dedicado a las cardiopatías congénitas y el del 31 de diciembre está protagonizado por las enfermedades metabólicas hereditarias. Por su parte, el cupón del día 1 es para las enfermedades neuromusculares; el del día 2 para la fibrosis quística y el del día 3 a las distrofias hereditarias de la retina.
Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, lo que equivale a más de tres millones de españoles y 30 millones de europeos.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. “Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9 por ciento de los casos o ha recibido algún tratamiento inadecuado en el 26,7 por ciento de los casos.
El presidente de FEDER, Juan Carrión ha agradecido a ONCE y a Fundación ONCE “esta oportunidad que brinda a la comunidad de enfermedades raras y a sus asociaciones para dar visibilidad a estas patologías, a sus implicaciones y a la importancia de impulsar la investigación como fórmula para dar respuesta a los principales problemas de nuestro colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento”.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión y objetivo unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.
