La Fundación Síndrome de Dravet será la beneficiaria de la recaudación de la gala anual del Colegio de Ingenieros Informáticos
El Colegio de Ingenieros Informáticos de La Rioja donará parte de la recaudación obtenida en su gala anual a la Fundación Síndrome de Dravet. La cita que tendrá lugar este viernes 30 a las 20 horas en la cafetería Planeta Ñ del Parque Gallarza, contará con un espectáculo de magia ‘ISO 2018’ a cargo del Mago Iceman.
Este lunes ha tenido lugar el acto de presentación de esta iniciativa organizada por el Colegio Profesional de Ingenieros Técnicos e Ingenieros en Informática de La Rioja, donde han tomado parte la concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades, Palomas Corres, el presidente de la Asociación, Nacho Las Heras, Pilar Díaz Sayas, en representación de la Fundación Síndrome de Dravet y el escritor logroñés y embajador de la Fundación, Andrés Pascual.
En esta velada, y bajo el nombre “Una noche Informágica”, el Mago Iceman ofrecerá un espectáculo de magia, cuya entrada costará 3 euros, con cerveza o refresco incluidos en el precio. El 50% de lo que se recaude con esta entrada será donado a la asociación infantil.
Por otro lado, también se ofrecerán participaciones por 2 euros, entre las que se sortearán regalos donados por los colaboradores, cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet. Y se ha habilitado una Fila Cero, que se puede ingresar en el Banco Sabadell, concepto ‘DRAVET’, en la cuenta ES3100814330560001145225.
Para aquellos que lo desconozcan, la Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011, cuando un grupo de padres no se resignó a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet. Esta enfermedad se traduce en una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida y que deja graves secuelas neurológicas.
El objetivo principal de esta fundación es luchar contra la enfermedad a través de la investigación, así como promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
De este modo, se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva.
Todo ello para eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
