La Fundación Genzyme presenta un manual sobre enfermedades raras
La Fundación Genzyme ha presentado, en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, un nuevo manual sobre enfermedades raras elaborado por el doctor Antonio Baldellou con el fin de apoyar a todas las personas y a las familias que conviven con alguna de estas patologías.
El motivo de su publicación es “paliar la deuda que todos los médicos tenemos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con todas las demás asociaciones, por la labor que realizan en pro de la atención de personas con enfermedades poco frecuentes”, ha declarado el doctor.
“Mi esperanza es que este manual contribuya a que los pacientes y sus familiares puedan afrontar el desafío de su enfermedad con seguridad y confianza de que es una enfermedad como cualquier otra; es cierto que existen casos complejos, pero incluso en ellos espero que este manual sea una herramienta útil para resolver o paliar la carga familiar, personal y social”, ha añadido.
En España existen más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, cerca del 80 por ciento son hereditarias y dos tercios de los afectados son de edad infantil.
Para el presidente de la fundación, Fernando Royo, el profesor Antonio Baldellou “es todo un referente en el ámbito de la pediatría, en especial en enfermedades metabólicas, pero también en los de la sanidad pública, la docencia y, sobre todo, de la beneficiencia en el sentido más amplio”.
Son muchas las necesidades de las personas que sufren una enfermedad rara y por eso FEDER también apoya la iniciativa porque “es de agradecer la enorme sensibilidad de los profesionales implicados con sus pacientes; este tipo de iniciativas dan visibilidad y reconocimiento”, ha argumentado el coordinador de FEDER en Aragón, Francisco Gil.
Respecto a las necesidades, “la principal es una efectiva coordinación de los recursos existentes para evitar la falta de equidad en la asistencia de estas personas; diagnóstico y tratamiento rápido y adecuado, un buen acceso a los medicamentos y servicios, así como a ayudas específicas y a políticas laborales y educativas”, ha concluido Francisco Gil.
